Trois livres, trois années consécutives.
En 1942 paraît à New York Children Above 180 IQ, de Leta Hollingworth, une étude de vingt-trois ans sur des enfants d'une intelligence rare. En 1943, à Baltimore, Leo Kanner publie Autistic Disturbances of Affective Contact, où il décrit onze enfants qu'aucune catégorie existante ne recouvrait. En 1944, à Vienne, Hans Asperger fait paraître Les psychopathes autistiques durant l'enfance.
Mettez les trois textes côte à côte et quelque chose devient gênant. Hollingworth observe que ses enfants sont trop intelligents pour être compris par le commun des personnes avec qui ils entrent en contact, et note qu'ils savent être rejetés par leurs camarades. Asperger décrit des enfants qui partagent les caractéristiques de ceux de Kanner, mais insiste sur leurs capacités — une intelligence spéciale, une mémoire remarquable, une perception fine — et sur des intérêts intenses et restreints qu'il présente comme une source possible de créativité. Isolement social. Décalage avec les pairs. Intérêts absorbants. Incompréhension réciproque.
Trois ans, trois descriptions voisines, et trois destins de catégorie qui n'ont rien à voir. La première est devenue un don qu'on cultive. La deuxième, un trouble qu'on traite. La troisième, un entre-deux qui a fini par être supprimé des manuels.
Cet essai porte sur ce qui a produit cette divergence. Je ne soutiendrai pas que ces trois catégories désignent la même chose — on verra qu'elles ne le peuvent pas. Je soutiendrai quelque chose de plus embarrassant : que ce qui les a séparées n'était pas ce qu'on observait chez les enfants, mais ce qu'on attendait d'eux.
Deux mises au point avant tout, parce qu'elles règlent des questions qu'on croit ouvertes.
La première : le syndrome d'Asperger n'existe plus comme diagnostic. Le DSM-5 l'a supprimé en 2013 et fondu dans le trouble du spectre de l'autisme; la CIM-11 a suivi. Ce n'est pas une thèse à défendre, c'est une décision prise il y a plus de dix ans par les instances mêmes qui l'avaient créé. La raison invoquée était simple et vaut d'être retenue : on n'arrivait pas à obtenir de diagnostics fiables. Le même enfant recevait Asperger dans une clinique et autisme dans une autre, sans que rien du dossier ne change. Une catégorie qui ne se réplique pas d'un praticien à l'autre n'est pas une catégorie, c'est une habitude locale.
La seconde est plus dérangeante pour mon propos, et c'est pourquoi je la mets ici plutôt qu'à la fin. Le haut potentiel n'est pas un diagnostic. Il n'est ni dans le DSM ni dans la CIM. C'est un seuil psychométrique — deux écarts-types au-dessus de la moyenne, ce qui donne environ un individu sur quarante-quatre — et ce seuil est une convention. On aurait pu le fixer à un écart-type ou à trois; la nature n'a pas voté. La distribution des scores est continue : il n'y a pas de rupture dans les données, pas de creux, rien qui sépare un groupe d'un autre. Le seuil est un trait tracé sur une pente.
Comparer trois diagnostics reviendrait donc à comparer deux catégories cliniques et un percentile. Ce n'est pas ce que je fais. Ce que je compare, ce sont trois manières de nommer un même type d'écart — et je pars du fait que l'une d'elles n'a jamais eu besoin d'un manuel pour exister.
Il y a une objection décisive contre l'idée que l'autisme et le haut potentiel seraient une seule et même chose, et il faut la poser avant d'aller plus loin, parce qu'elle est imparable.
Une proportion importante des personnes autistes présentent aussi une déficience intellectuelle. Les estimations varient selon les critères et les époques, mais l'ordre de grandeur ne fait pas débat : on ne parle pas d'exceptions. Si l'autisme était une forme de haut potentiel, ce fait serait inexplicable — on ne peut pas être au-dessus du seuil et en dessous en même temps.
Cela règle la version forte de la thèse, et il faut le dire net : autisme et haut potentiel ne sont pas la même chose. Ils se recoupent partiellement, ils sont parfois concomitants — on parle de doublement exceptionnel pour désigner ceux qui portent les deux — mais l'un n'est pas l'autre déguisé.
Ce qui reste, une fois cette version abandonnée, est plus intéressant. Car si les deux catégories sont distinctes, il faut alors expliquer pourquoi leurs descriptions fondatrices se ressemblent à ce point, pourquoi le même enfant se retrouve régulièrement d'un côté ou de l'autre selon qui l'évalue, et pourquoi l'une des deux étiquettes flatte pendant que l'autre inquiète. La distinction des catégories ne rend pas ces questions caduques. Elle les rend nécessaires.
Commençons par ce qui a fait diverger les deux descriptions les plus proches, celles de Kanner et d'Asperger, séparées par un an et par un océan.
On a longtemps raconté cette histoire comme celle de deux cliniciens ayant observé indépendamment des populations différentes. La recherche historique des dernières années a établi autre chose, et il faut la regarder en face.
Les travaux de l'historien Herwig Czech, publiés en 2018 au terme d'un dépouillement d'archives, ont montré qu'Asperger n'était pas le protecteur discret que la légende en avait fait. Il a participé au dispositif de tri de l'Autriche annexée. Il a signé des recommandations de transfert vers l'établissement Am Spiegelgrund, où des centaines d'enfants jugés inéducables sont morts. L'historienne Edith Sheffer, dans un livre paru la même année, a montré ce que cela impliquait pour la catégorie elle-même : elle a été façonnée dans un système qui triait les enfants selon leur capacité à servir la collectivité.
Ses petits professeurs — le noyau de sa description, ces enfants au vocabulaire d'adulte et aux savoirs pointus — sont ceux qu'il présentait comme récupérables. Il insistait sur leurs dons parce que les dons étaient l'argument qui les sauvait. La ligne qu'il a tracée entre ces enfants-là et les autres n'était pas d'abord une ligne clinique : c'était une ligne d'utilité, tracée dans un contexte où se trouver du mauvais côté avait des conséquences qu'on n'ose pas nommer.
Je ne dis pas cela pour disqualifier une catégorie par son origine — ce serait un sophisme, et une découverte peut être vraie quel que soit le caractère de celui qui la fait. Je le dis parce que la question qui nous occupe est précisément celle du découpage. Quand on demande pourquoi ces enfants-ci ont été rangés à part de ceux-là, l'histoire ne répond pas : parce qu'on avait observé une différence de nature. Elle répond : parce qu'il fallait distinguer ceux qui pouvaient servir.
Et Hollingworth, à New York, travaillait dans un système qui posait la question inverse avec la même logique de fond. L'école américaine des années trente et quarante cherchait à identifier ses élites, et le mouvement psychométrique qui l'a portée était largement lié à l'eugénisme de son époque. Deux clientèles, deux institutions, deux besoins sociaux. Des enfants qui se ressemblent, triés dans deux directions opposées par des systèmes qui n'avaient pas les mêmes attentes.
Reste alors la question centrale, et elle est purement technique : qu'est-ce qui distingue cliniquement un trouble d'une particularité ?
Ce n'est pas le fonctionnement cognitif, puisqu'il varie énormément dans les deux catégories. Ce n'est pas le profil sensoriel, qu'on retrouve des deux côtés. Ce n'est pas l'intensité des intérêts, décrite par Hollingworth comme par Asperger. Le critère qui tranche, dans les manuels, est ailleurs, et il est explicite : il faut que les symptômes entraînent une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel ou dans d'autres domaines importants.
Lisez cette formule lentement. Elle ne décrit pas une propriété de la personne. Elle décrit un rapport entre une personne et un milieu.
Ce qui a une conséquence que le critère lui-même rend inévitable : deux personnes au profil identique peuvent se retrouver de part et d'autre du seuil selon l'environnement où elles vivent. Celle dont le milieu absorbe l'écart n'est pas altérée dans son fonctionnement; celle dont le milieu ne l'absorbe pas l'est. Le seuil du diagnostic est donc fixé, pour une part qui n'est pas marginale, par le degré d'ajustement de ce qui l'entoure.
Il faut ici défaire une explication qui a longtemps tenu lieu de compréhension : celle du déficit unilatéral. On a longtemps posé que les personnes autistes lisent mal les autres, un point c'est tout. Les travaux sur ce qu'on appelle le problème de la double empathie ont montré autre chose. Quand on fait circuler une information dans une chaîne de personnes autistes, la transmission est aussi bonne que dans une chaîne de personnes non autistes; c'est dans les chaînes mixtes qu'elle s'effondre. L'incompréhension n'est donc pas logée chez l'un des deux : elle est mutuelle, et elle apparaît à la jonction.
Le résultat ne dit pas qu'il n'y a pas de différence — il y en a une, et elle est réelle. Il dit que la difficulté est relationnelle, ce qui est exactement ce que le critère du manuel exigeait sans que personne n'en tire les conséquences. On mesure un écart depuis un seul côté, en appelant l'autre côté la norme.
Et c'est ici qu'il faut nommer ce que la norme ne dit jamais d'elle-même. Une salle de classe éclairée au néon, un bureau ouvert, une réunion qui exige de parler vite et de lire les visages, une conversation dont les trois quarts du sens passent par ce qui n'est pas dit : ce sont des choix. Ils accommodent déjà, silencieusement, tous ceux qu'ils prennent pour modèle. Ceux-là n'ont jamais eu à demander quoi que ce soit, parce que ce qui est majoritaire cesse d'apparaître comme une décision. Seul l'écart doit se justifier — et il se justifie devant une norme qui n'a pas de nom.
Il y a une dernière chose à comprendre, et c'est celle qui explique pourquoi ces découpages, une fois faits, deviennent si difficiles à défaire.
Le philosophe Ian Hacking a proposé pour cela une notion qu'il appelle l'effet de boucle. Les catégories de personnes ne se comportent pas comme les catégories de choses. Un caillou classé parmi les granites ne change pas de comportement parce qu'on l'a classé ainsi. Une personne, si. Elle se reconnaît dans la catégorie, s'explique par elle, oriente sa vie en fonction d'elle — et ce faisant, elle modifie ce que la catégorie décrit. La description se met alors à jour, et les personnes se réajustent encore. La cible bouge parce qu'on la vise.
On voit cette boucle tourner à pleine vitesse depuis vingt ans. Les critères s'élargissent, la reconnaissance publique augmente, des communautés se forment, un vocabulaire circule, des gens se reconnaissent à l'âge adulte dans une description qui n'existait pas quand ils étaient enfants — et le contenu même de la catégorie se transforme sous l'effet de cette reconnaissance. Ce n'est pas une épidémie, contrairement à ce qu'on lit parfois. Ce n'est pas non plus une mode. C'est le fonctionnement normal d'une catégorie de personnes, et il vaut mieux le savoir que de s'en indigner.
La même boucle vaut pour le haut potentiel, avec des effets inversés. On se dit surdoué, on s'explique par là, on rejoint des groupes où l'on retrouve d'autres personnes qui s'expliquent de la même façon, et la catégorie s'épaissit d'attributs que le seuil psychométrique n'a jamais contenus — une hypersensibilité, une pensée en arborescence, un sentiment de décalage. Ces traits ne sont pas dans la définition. Ils sont dans la culture de la catégorie, et ils y sont arrivés par la boucle.
Un mot enfin sur le vocabulaire, puisque c'est là que la confusion s'installe.
Autisme est un terme surchargé, et il l'était dès le départ. Bleuler l'avait forgé en 1911 pour désigner un repli sur soi dans la schizophrénie; Kanner et Asperger le lui empruntent trente ans plus tard pour désigner tout autre chose. Puis le spectre s'élargit encore, si bien que le même mot recouvre aujourd'hui un enfant qui n'accédera pas au langage et un ingénieur qui trouve les réunions épuisantes. Un mot qui couvre les deux ne découpe plus rien, et le langage courant a gardé pour s'en sortir des expressions que la clinique a abandonnées — haut niveau, bas niveau — qui décrivent moins la personne que le confort de ceux qui la regardent.
Le DSM-5 a tenté une sortie en remplaçant ces qualificatifs par trois niveaux définis par le soutien requis. Le déplacement est plus intéressant qu'il n'en a l'air : on ne classe plus les gens selon ce qu'ils sont, mais selon ce dont ils ont besoin — ce qui est déjà une manière de reconnaître que le trouble se mesure à une jonction plutôt qu'à un individu.
Il faut ajouter ici une observation que je fais contre moi-même, puisqu'elle m'est arrivée récemment. J'ai employé le mot autiste comme une insulte, dans une discussion où je décrivais des chercheurs froids, incapables de lire une pièce, des cerveaux dans des bocaux. Je me trompais deux fois. Sur le fond d'abord : ce que je décrivais est à peu près l'inverse de ce que la recherche observe, l'expérience émotionnelle en autisme étant typiquement intense, parfois débordante, et ce qu'on prend pour de la froideur relevant souvent d'une difficulté à nommer ses états, qui est autre chose et qui se rencontre aussi chez les autres. Et sur la forme ensuite : j'expliquais une position par ce qu'est celui qui la tient, ce que je passe mon temps à reprocher aux autres.
Mais l'erreur est instructive, et c'est pourquoi je l'écris plutôt que de la corriger en silence. Elle montre le mécanisme à l'œuvre. Il existe deux mots pour des réalités voisines : l'un fonctionne comme une insulte disponible à tout moment, l'autre comme un compliment qu'on se décerne. Personne n'a jamais traité quelqu'un de surdoué pour l'insulter. Cette asymétrie ne se trouve pas dans les enfants de 1942 et de 1944. Elle se trouve dans ce que nous avons décidé d'en faire.
* * *
Alors qu'est-ce qui décide, aujourd'hui, de quel côté du seuil tombe un enfant ?
Pour une part, ce qu'il est : les catégories ne sont pas des fictions, elles saisissent quelque chose de réel, et la déficience intellectuelle associée à l'autisme suffit à interdire qu'on les confonde. Mais pour une autre part, qui n'est pas mince, autre chose. L'école qu'il fréquente et ce qu'elle valorise. Le vocabulaire de ses parents et leur capacité à obtenir une évaluation plutôt qu'une sanction. Son sexe — les filles sont diagnostiquées plus tard et moins souvent, parce que la description fondatrice a été écrite à partir de garçons. Sa langue. L'argent disponible. Et le clinicien devant lequel il se trouve, à un moment de l'histoire de la discipline plutôt qu'à un autre.
Trois livres en trois ans ont décrit des enfants qui se ressemblaient, et les ont envoyés dans trois directions dont l'une menait à un programme pour élites et l'autre, à Vienne, pouvait mener beaucoup plus loin. Ce n'est pas la nature qui a fait ce partage. Ce sont des institutions, avec leurs besoins, à un moment donné.
Ce qui ne veut pas dire que rien n'est réel — cette conclusion-là est paresseuse et je ne la tire pas. Cela veut dire que le seuil, lui, ne l'est pas au même titre que ce qu'il sépare. Il a été posé par quelqu'un. Il a une date. Il a servi à quelque chose. Et ce qui a été posé peut être déplacé — ce qui est, au fond, la seule bonne nouvelle de cet essai, mais elle n'est pas petite.